ダウン症を持つ子どもを育てる夫婦の経験談。

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先日、親の会が主催するイベントで「乳幼児期から学童期にかけて気をつけたいこと」というテーマの講演会に参加させて頂きました。

今年は親の会の役員を引受させて頂くこととなり、まだ何にもお仕事できてないんですが（汗汗）、せめてイベントには積極的に参加できるようにしていこうと・・・気持ちを入れ直しております＾＾；

さて、今回の講演会ですが、我が家は2年前にも同じ先生によるお話を聞かせてもらっていました。

2016.06.27

親の会イベントに参加（2016年）

毎年、この時期に親の会のイベントがあり、今年も参加させて頂きました。 今年は小児医療センター遺伝科の先生のお話をお聞きできるということで、ぜひ！ と参加させて頂きましたが、先生のお話中に娘はあっちへこっちへとウロウロ・・・＞＜ ...

この時にお聞きしたお話がきっかけで、娘がダウン症として総合的に定期健診を受けれる病院を見つけておかないといけないなと思い、その後、地元の小児科の先生に紹介して頂き、大阪の病院で半年に一度、検診を受けるようになりました。

娘は元々心臓などの疾患がなく、リハビリを受ける病院を途中で変えたり、主治医の先生が転勤になられたりと、いろいろなことが重なり、総合的に診て頂ける医療機関との関わりが途切れてしまっていました。
前回の講演会をきっかけに、今は定期的に診て頂いているので親としては安心しています。

前回も同じテーマでお話を聞いていたのですが、やはり3歳の時に聞く印象と、今5歳に成長した時点で聞く印象では異なり、こういうお話は定期的に聞いておくべきだなぁとつくづく感じました。

今回は講演会中にちょうど娘が寝てくれたのもラッキーで、娘を気にすることなくじっくりお話を聞けたのもよかったです＾＾
こういうお話は集中して聞かないと、なかなか頭に入ってこないんで＾＾；

今回の講演会では色々医学的な内容のお話が多かったんですが、うちの娘が気をつけないといけないなと感じたのは「肥満」についてですねぇ・・・

思春期くらいになると身長の伸び率が落ちるのに、体重の伸び率はそのままという状況になる子が多いそうで、バランスのとれた食生活と運動が大事だと。
3歳くらいまではあまりおいしいもの（甘いものとか味の濃いものとか）を食べさせないようにすることで、成長してからも薄味で満足できるように慣れさせておくのが良いと。

ギクッ・・・
親は良かれと思っておいしいものを食べさせてあげたいと、自分が子供の頃はこんなもの食べれなかった、みたいな感じで甘いフルーツとか結構あげていたので、今さら（遅い）ですが気をつけていこうと思っております・・・

結局、大きくなってからカロリー制限をしないといけないことになっては、本人が辛い思いをすることになりますもんね（+_+）
反省です・・・

学齢期の6歳くらいからは、ダウン症の子でもほとんどが元気で大きな病気をすることも少なく、病院にかかることも少なくなってくるそうですが、だからこそ年に一度くらいは検診を受けて、健康状態に問題がないかどうかを確認するようにとのお話でした。

特にダウン症の子は自分の意思をうまく伝えることができないことが多いので、何か不調があっても自ら訴えられずに症状を悪化させてしまう場合もあり、身体の不調が精神面の不調にもつながりやすいので（←コレ怖いですね－－；）、やはり定期健診は重要だと。

講演をして下さった先生の患者さんで、あるお子さんの例が挙げられていたのですが、
5歳頃から特に悪いところもなく病院にかかることもなかったダウン症のお子さんが、10歳になって足を引きずるようになって診察を受けたところ、足を引きずる原因は外反足でインソールを作ると同時に、その後の検査で肥満、心疾患、遠視性斜視、いびき、無呼吸など、いずれも治療や手術が必要な状態になっていたそうです・・・

いやぁ～～　うちの娘もちょうど5歳で特に大きな病気もなく過ごしていますが、こんなお話を聞くとビクっとしました・・・
娘は既にインソールとメガネはしていますが、肥満、いびき、無呼吸は今後、十二分にあり得る症状なので気をつけていかないと！

本当に色々大事なお話を聞くことができて、有意義な講演会でした。

娘よ、お母さんも一緒に肥満予防に気をつけるよ・・・！
でも、講演会の会場近くのハンバーガー屋さんで・・・こんなスゴイの食べてしまったー（+_+）