ダウン症を持つ子どもを育てる夫婦の経験談。

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毎年、この時期に親の会のイベントがあり、今年も参加させて頂きました。

今年は小児医療センター遺伝科の先生のお話をお聞きできるということで、ぜひ！
と参加させて頂きましたが、先生のお話中に娘はあっちへこっちへとウロウロ・・・＞＜

ジッとしていることなく、結局あっちこっちに移動する娘を連れ戻すのに忙しく、先生のお話をきちんと聞けたかどうか・・・（汗）
という感じでしたが、今回お話を聞いて色々気になることが出てきたので、参加させて頂けてよかったです。

娘は妊娠中にダウン症とわかっていたので、出産する時はNICUのある大きな病院で産みましたが、その後のいわゆる発達・成長に関する継続的なフォローをして下さる担当の先生というのは、リハビリ先の病院を変更した関係上、つながりが途絶えていました。

ダウン症の子は特に普段異常がなくても学童期までは継続的にフォロー検査を受けておいた方が良いとのお話を今回お聞きし、これを機にやはりきちんと検査を受けておこうと思いました。

血液検査で甲状腺などの数値も診てもらっておいた方が安心だそうで、普段それなりに元気だと見落とされているかもしれない合併症が発症している場合がないとも言えないので、できれば半年に1回くらいは総合的な定期検診はしておいた方がいいとのお話。

普段、親の感覚的に特に異常を感じなくても、やはり機械で検査してもらわないとわからないこともたくさんありそうなお話で・・・
甲状腺は機能が低下すると、基本的に元気がなくなるそうです。

耳鼻科や歯科は定期的に行っているのですが、眼科はお世話になっている地域の先生から3歳半以降でいいでしょうと言われていたので、特に焦っていなかった我が家。
がしかし！やはり斜視や屈折異常等、1～2歳の頃からは診てもらった方がいいとのお話。
ガーン・・・
どのお医者さんにかかるかでも判断が異なってくるので、病院の選択は本当に難しい＞＜
田舎だと特に（汗）

今回の先生のお話で印象的だったのが、

それなりの健康状態を維持するということではなく、
常にベストな健康状態で日々の生活が送れるようにしてあげることが大切
というお言葉。
とても心に響きました。

それは子どもも周りの家族も皆同じですね。
家族みんなが健康でありますように・・・

イベントの最後に、お兄ちゃんお姉ちゃん達が一生懸命作ってくれたカレーを頂きました。
すっごくおいしかったです＾＾