ダウン症を持つ子どもを育てる夫婦の経験談。

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娘は生まれつき、左耳が折れ耳でぺっちゃんこでした。

乳児期に治してあげたいと、病院で器具を付けて矯正治療を受けていましたが、なかなか上手くいかず、結局、矯正は年齢的にもそろそろ難しいと判断され、治療は残念ながら断念することに。

成長するにつれ、折れ耳は特に形が変わることなくそのままでしたが、普段は髪の毛で隠れているので、親としても特に気にすることもなく、時は流れ・・・

4歳からメガネをかけ始めましたが、折れ耳でも耳のトップにフレームがのっかるので、左右ズレることもなく、メガネは特に問題なし。

聴力検査も毎年受けていますが、耳の聞こえも特に問題なく、普段も遠くから聞こえてくる救急車のサイレンの音などもよーく聞こえていて、中耳炎なども今のところ無し。

あとは、耳の内側に汚れがたまりやすいので、衛生面で気をつけてあげないといけないくらいかな。

で、問題はマスク・・・

新型コロナが流行り始めて、とにかく困ったのがマスクが耳にかからないことT_T

寒い時期だけでなく一年中、毎日マスクとなると、自分でつけ外しできるものでないといけないので、色んなマスク用のグッズを試しましたが、結局いきついたのが、マスクのヒモを輪ゴムで後ろを止めるという方法。

マスクの付け外しの際に輪ゴムが髪の毛に絡まったり、輪ゴムの伸び具合によってはマスクがズレてきたり、と多少の不便はありながらも、何とかこの3年間つけてきましたが、娘がふと「私もマスクを耳にかけたい」と言ったことがあって・・・

そりゃそうよな〜と、その時は何となく流してしまっていたんですが、将来的にやっぱり困るのは娘本人で、コロナも収束する気配もないし、そろそろどうしてあげるべきか真剣に考えないといけないな、と思いました。

色々調べていると、外科手術で治療できるということを知り、採血など定期的に検診を受けている病院の形成外科を紹介してもらい、受診することに。

受診の結果、手術できれいに治ること、折れ耳（左耳）ではない方の右側の耳も正常ではなく内側に寄っているので、手術するなら両耳をして左右きれいにしましょうとのお話でした。

何と！折れ耳じゃない方の耳は何も問題ないと思っていたのに、内側に曲がっていたなんて・・・！

ちょっと衝撃的事実でした(ｰ ｰ;)

言われてみると確かに・・・

折れ耳の方ばかり気にしていて、反対側には意識が向いていませんでした汗

でも手術できれいに治る！と嬉しくなり、お母さん的には治せるものなら治してあげたい一心で、お父さんとも話し合いましたが、お父さん的には全身麻酔のリスクにかなりの不安をもっていて、あまり積極的に考えられないと・・・

もちろんお母さんも不安がない訳ではないです。

麻酔が原因の死亡率は10万例に1例あるそうで、医療事故だって絶対無いとは言い切れない・・・

手術しないと生きていけない訳ではない・・・

1000分の1の確率のトリソミーに当たってしまっていると、何かと悪い確率に当たってしまいそうな気がするのも正直なところ。

去年の抜歯の際も全身麻酔を受けて、特に問題なく無事ではありましたが、こればかりはただただ先生にお任せするしかなく・・・

セカンドオピニオンではないですが、他の診察等でお世話になっている先生に、娘の折れ耳の手術についてどう思われるか相談したりもして、色んな方のお話も聞いて、やっぱり治してあげたいと思いました。

折れ耳とはまた別の外科手術を高校生の頃に受けられた方のお話で、もっと早い段階で受けておけばよかったというお話も聞いたり・・・

娘が手術するとしても、最初は大人になってからでもいいかな、と思ったりもしていましたが、時期的にちょうど体力もついてきている今ぐらいが良いのでは、とのお話も。

マスクの問題たけではなく、娘がこれから先、自分の好きなヘアスタイルにする時、ロングで髪をくくったり、ショートヘアにしたりと、耳のことを気にせずにヘアスタイルも楽しんで欲しいし、何より手術で治せるという選択肢があるなんてありがたい・・・

（ダウン症は手術で治療はできないから・・・）

娘も小学4年生になって、自分の意思がそれなりに示せるようになってきているので、娘本人の気持ちを何度か確認してみましたが、「治したい」と。

「入院して手術するの怖くない？」と聞くと

「手術楽しみ♪」とも・・・(ｰ ｰ;)

事の重大さをよくわかってないみたいですが、耳を治したいという気持ちには変わらないようなので、お父さんの最終判断を仰いだ結果、思い切って手術することに決めました。

耳の手術後は、しばらく耳当てのようなものを付けた状態で生活しないといけないとのことだったので、暑い時期にするよりは冬場の方が良さそう。

入院から退院まで約一週間は必要とのことだったので、冬休みを利用して年明け早々の日程に。

そして、いよいよその日はやってきました・・・！

手術の前日に入院。

娘はワクワク嬉しそう＾＾

お母さんは自分で探して決めたことなのに、いざその時がくると不安がフツフツと込み上げてきて・・・

娘よ、手術頑張ってね！

お母さんは先生方をとにかく信じて、無事に終わることを祈るのみです。